Fin da quando ero in Consiglio Comunale ho seguito con attenzione l’associazione Fibrosi Cistica – una patologia molto diffusa e devastante. La Lombardia ha un centro di eccellenza nella cura al Policlinico e De Marchi per i minori.
I malati cronici più volte l’anno vengono ricoverati per giorni, settimane per cure, complicanze, interventi .
1) digitalizzazione del reparto in De Marchi- con collegamento nelle scuole di provenienza dei giovani pazienti . Il tema “anche i minori malati cronici hanno il diritto di fare l’intervallo con i propri compagni”. Anche se ricoverati i pazienti possono seguire le lezioni e interagire con la propria classe – siamo stati una sorta di percussori della DAD
Una importantissima battaglia invece quella fatta in Consiglio Regionale. La continua ricerca ha fatto si che l’età media di chi è affetto da FC si è alzata ai 40 anni- ma con grande difficoltà.
È stato autorizzata la commercializzazione nel 2021 , come reso noto dall’Agenzia Europea per i medicinali-EMA, in Europa del farmaco Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor); – l’autorizzazione si basa sull’efficacia del farmaco in pazienti con esigenze mediche importanti e non soddisfatte. In termini di sicurezza, Kaftrio è stato ben tollerato. Pertanto, l’EMA ha ritenuto che i benefici di Kaftrio sono superiori ai rischi e che il suo uso può essere autorizzato nell’UE;
il farmaco Kaftrio è un farmaco salvavita e offre la possibilità di curare i pazienti affetti da Fibrosi Cistica con risultati positivi fino ad ora non raggiunti;
– è assolutamente urgente e necessario che possa essere commercializzato e diventare disponibile con il posizionamento nel prontuario farmaceutico che permetta una immediata disponibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale;
– nessun paziente potrà mai permettersi il costo che pare essereintorno ai 300.000 $ all’anno;
Con l’interrogazione da me presentata in Consiglio Regionale , Regione Lombardia si è fatta portavoce con il Ministero e oggi Kaftrio è passato dal Servizio Sanitario Nazionale e utilizzato nei reparti specifici con risultato sorprendenti per i pazienti.
Alcune informazioni
Fibrosi Cistica (FC) è una grave malattia ereditaria multisistemica caratterizzata principalmente da ostruzione cronica ed infezioni a carico delle vie aeree, da disturbi digestivi e dalle complicanze ad essi associate;
– nasce malato di fibrosi cistica chi ha ereditato due copie del gene CFTR mutato, una dal padre e una dalla madre, che sono portatori sani del gene;
– il gene CFTR può essere difettoso (“mutato”) in molti modi: sono state scoperte fino ad oggi più di 1800 mutazioni;
– la Fibrosi Cistica è la malattia genetica mortale più comune tra la popolazione caucasica, con una percentuale di incidenza in Italia di un caso su 2700 nuovi nati (circa 200 nuovi casi all’anno e colpisce maschi e femmine indifferentemente);
– nel mondo si stima siano colpite da Fibrosi Cistica circa 100 mila persone;
– nei bambini, la Fibrosi Cistica rappresenta la causa principale di gravi malattie polmonari croniche ed è responsabile della maggior parte delle insufficienze pancreatiche esocrine;
Insieme alla associazione abbiamo affrontato 2 belle sfide- che abbiamo vinto
ELISABETTA STRADA 